Ny bioteknologilov - hvor går grensen?

Ny bioteknologilov - hvor går grensen?

PF Helse, tirsdag den 14. november 2006

Paneldebatt med innledningsforedrag av professorene Sissel Rogne og Jan Helge Solbakk. Øvrige panledeltakere: stortingsrepresentantene Odd Einar Dørum og Inge Lønning, leder for Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin, NEM, Beate Indrebø Hovland, formann Rådet for legeetikk, Trond Markestad og avdelingsdirektør i Norges forskningsråd Christina Abildgaard.
Møteleder Hans M Borchgrevink, i styret for PF Helse.

Panelet. fra v: Odd Einar Dørum, Inge Lønning, Christina Abildgaard, Trond Markestad, Beate Indrebø Hovland og Jan Helge Solbakk

Regjeringen har sendt på høring forslag til endring av Bioteknologiloven
( http://www.odin.dep.no/hod/norsk/aktuelt/pressesenter/pressem/048071-070121/dok-bn.html ). De viktigste endringen er at

• Regjeringen går inn for å tillate forskning på overtallige befruktede egg, herunder stamcelleforskning
• Regjeringen vil åpne for å bruke preimplantasjonsdiagnostikk (genetisk undersøkelse av befruktede egg før de settes inn i livmoren, PGD) ved alvorlige arvelige sykdommer.

Referatet er denne gang bygget opp med et kort sammendrag av innledningsforedrag og innlegg i debatten, etterfulgt av og en lett redigert og noe forkortet utskrift av lydopptak fra møtet.

Teknologiske grenser og utviklingsmuligheter
Jeg vil trekke frem de tingene som gjør at det er viktig at vi har en bioteknologilov, sa Sissel Rogne. Jeg håper at når jeg er ferdig vil dere se at det faktisk er så mange utfordringer at det blir vanskelig å klare seg uten en lovgivning som setter grenser.
Vi ser nå på et utkast til noen få paragrafer i vår lange Bioteknologilov. Bioteknologinemda er veldig glad for at utkastet gir oppklaring i en del viktige begreper, blant annet at forskning, metodeutvikling og opplæring og kvalitetssikring har blitt uttrykk som nå har mening innen for biologi og medisin. Det viktigste er at det i utkastet ligger et forslag til at det skal være tillatt å forske på overtallige befruktede egg. Les mer

Bioteknologi, etiske grenser og dilemmaer Vi trenger moralske grenser for hva som skal være tillatt innen genetisk medisin, sa Jan Helge Solbakk, men hvor skal vi sette grensene, og hvem er det som skal sette dem?
Jeg tror ikke det er etikerens rolle å sette grenser, sa Solbakk. Vår primæroppgave er å bidra til en åpen og transparent debatt om de etiske utfordringene og til en synliggjøring av de etiske kostnadene ved å si nei, vent eller ja, for eksempel til bruk av PGD og vevstyping.
Vi skal ikke glemme at Stortinget hadde lagt en udetonert bombe i den forrige loven når de åpnet for preimplantasjonsdiagnostikk i tilknytning til kjønnsbundet sykdom. Den bomben ville nødvendigvis måtte eksplodere når det kom en Mehmet-sak. Vi må heller ikke glemme at 99.9% av denne forskningen fortsatt er basalforskning. Les mer

Utløst av en mediestorm.
Bioteknologiloven ble endret i forrige stortingsperiode på grunn av at Mehmet-saken utløste en mediestorm, sa Inge Lønning: Det ble fremsatt et privat lovforslag og Stortinget snekret sammen et kompromiss som overlot avgjørelsen om å tillate preimplantasjonsdiagnostikk til en dispensasjonsnemd.
Det bedrøvelig er at Dispensasjonsnemda bygget sin avgjørelse på at de feilaktig trodde stortingsflertallet ønsket at det skulle gis dispensasjon. Regjeringen har deretter bygget sitt lovforslag på den praksisen som nemda etablerte.
Helsetilsynet har pekt på at hvis man skulle følge den mest ytterliggående varianten i høringsutkastet og også ta med vevstypingen, så ville man bli sittende tilbake med en lov hvor formålsparagrafen er direkte på kollisjonskurs med lovens eget innhold. Man ville få en lov som virkelig er schizofren. Les mer

Stortinget må tåle mediestormer
Det lå i kortene at vi måtte få en Mehmet-sak, sa Trond Markestad. Det forbauser meg at man da ikke var mer prinsippiell enn at Stortinget gikk på den limpinnen. Vi har stadig sett at Stortinget og Regjering har grepet inn og overprøvet saker som gjelder enkeltindivid og dermed latt den medisinske fagkunnskap i stikken fordi dere ikke klarer å være prinsipielle.
I dag fødes det mellom 500 og 600 barn gjennom IVF (invitrofertilisering) i Norge. På dette området har det vært en fantastisk utvikling som skyldes forskning på fertiliserte egg, noe som ikke er tillatt i Norge. Vi har skummet fløten av forskningsinnsats i andre land.
Legeforeningen mener at det må være konsekvens i det vi gjør og det vi tillater. Derfor går vi inn for forskning på befruktede egg og for PGD. Vi går også inn for vevstyping, men bare på visse indikasjoner. Les mer

Når IVF er tillatt, må vi også tillate forskning og opplæring, sa Beate Indrebø Hovland. Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin, NEM støtter forskning på overtallige befruktede egg. Her har vi en pragmatisk tilnærming. IVF er tillatt og gir overtallige befruktede egg. Når alternativet er destruksjon, er det vanskelig å forsvare at man ikke bruker eggene til forskning for de formålene som er foreslått.
Når det gjelder PGD, eventuelt i forbindelse med vevstyping synes vi at det skal sies tydeligere enn det som gjøres i forslaget at det skal være hensynet til det kommende barnet som må veie tyngst. Les mer

Forskningsrådet mener at det bør være sterke grunner for å forby eller begrense forskning som kan øke innsikt, sa Christina Abildgaard. Vi mener at det skal veldig tungtveiende grunner til at man ikke skal bruke metodikk som kan føre til bedre diagnostikk og medisinsk behandling.
Politikerne må være interessert i å få frem ekspertenes vurderinger og at man prøver å få til en konstruktiv dialog. Jeg tror det er en forutsetning for i det hele tatt å drive samfunnet fremover. Jeg synes også det er svært viktig at vi hele tiden - under veis - tar etiske refleksjoner basert på disse kunnskapen. Det er helt fundamentalt for vårt demokrati. Les mer

Vi trenger refleksjon

Jeg trekker en beinhard grense mot vevstyping, sa Odd Einar Dørum, ellers ligger jeg veldig nær NEMs syn.
Jeg regner med at teknologien og medisinen tester noen grenser. Det må vi svare på. Jeg synes ikke at norsk debatt som handler om dype etiske temaer skal drives frem av tabloid journalistikk og hvem som skårer høyest på mentometeret. I den videre debatt så må de begeistrede medisinerne alltid ledsages av djevelens advokat som er godt filosofisk skolert og som aldri vil være med på å akseptere at et menneske bare skal betraktes ut fra et nyttesynspunkt. Les mer

Oppsummering
Jeg synes det er veldig, veldig hyggelig å høre at man ønsker å ha motstandskraft mot tabloidisering og mot enkeltsakene, sa Sissel Rogne, og at man kan si at jeg vil ha tid til refleksjon. Dette er viktige saker! Personlig er jeg lei av å høre at i bioteknologi går sakene så fort . Er det noe vi har bommet veldig på så, er det hastigheten. Det går ikke så fort at vi faktisk ikke har tid til å gå langsomt og ettertenksomt fremover.

Utskrift fra lydopptak: Sissel Rogne:

Om forskning på stamceller, diagnostikk og etikk (PowerPoint-presentasjonen er lagt ut på Bioteknologinemdas hjemmeside: www.bion.no ).

Hvorfor snakker vi om grenser? For å gjøre det må vi vite hvorledes verden ser ut i dag. Mange tror at vi fremdeles i bioteknologien lever i en Science Fiction verden, men det er faktisk veldig mye science og veldig lite fiction. Det jeg har tenkt å vise dere her i dag.
Regjeringen har laget utkast til noen få paragrafer i vår lange bioteknologilov. Bioteknologinemda er veldig glad for at utkastet gir oppklaring i en del viktige begreper , blant annet at forskning, metodeutvikling og opplæring og kvalitetssikring har blitt uttrykk som nå har mening innenfor biologi og medisin. Det viktigste er at det i utkastet ligger et forslag til at det skal være tillatt å forske på overtallige befruktede egg.
Det betyr ikke at man skal kunne befrukte og lage befruktede egg kun til forskning. Det skal skje i en kontekst hvor formålet er å lage barn. Dette er å lovfeste det som har vært Dispensasjonsnemdas praksis.
Jeg vil trekke frem de tingene som gjør at det er viktig at vi har en bioteknologilov. Når jeg er ferdig håper jeg dere vil se at det faktisk er så mange utfordringer at det blir vanskelig å gå utenom lovgivning.

Assistert befruktning
Det hele oppstår med at vi har et tilbud om assistert befruktning. Hadde vi ikke hatt det, ville vi heller ikke i dag hatt en diskusjon om forskning på overtallige befruktede egg.
Tilgangen på denne behandlingsformen er regulert slik at den bare skal kunne utføres på kvinner som er gift eller er samboer med en mann i ekteskapsliknende forhold. Dette sier noe om verdigrunnlaget, både at det er et stabilt parforhold og at det er to forskjellige kjønn. Vi skal også legge til rette for at barnet skal vite hvem som er den biologiske far. Foreløpig er det stadfestet at mor skal være biologisk mor. Eggdonasjon er forbudt. Vi har også fem års datostempling på de menneskelige befruktede eggene. Det har ikke noe med biologi å gjøre. Vi vet hvor lett det er å lagre befruktede egg betydelig lenger.

Dårlige egg, dårlig sæd
Når mannens sædkvalitet er god, er det masse sædceller som konkurrer om å befrukte egget. I dag er det imidlertid slik at mellom ti og tyve prosent av landets befolkning har behov for assistert befruktning. Det gjør at det ikke lenger er slik at barna automatisk vet hvem mor og far er. Nå er det faktisk slik at gjennomsnittlig i befolkningen så er det mellom syv og tolv prosent hvor far ikke er far, slik han tror han er. Slik er det uten sæddonasjon. Foreløpig diskuterer vi i Norge ikke eggdonasjon annet enn på det akademiske plan, men jeg tror at det vil bli et politisk press for at det skal bli tillatt også i Norge.
Det som vi ikke har diskutert i Norge er en annen variant, som jeg håper at også lovmakerne legger merke til. Det at man tar en bit av egget og overfører det for å "jazze" opp et gammelt egg. På den måte får man vitalisert egg fra eldre kvinner. Det er ikke slik at vi kvinner har problemer med å bli mødre opp i 50-årene. Det er eggene og eggkvaliteten som er problemet. Får vi eggdonasjon kan vi fortsette å føde til opp i mot 70-årene.
Det kan vi få til ved å gi de skrale eggene vi har etter å ha blitt 40 år en liten oppfriskningsdose. Det kalles ikke eggdonasjon men protoplasmainjeksjon. Vi kan leie livmødre hos surrogatmødre.
Når det er slik at vi kan kjøpe sæd, vi kan kjøpe egg og vi kan leie en livmor, så kommer reklamasjonene. Det er faktisk slik at folk bestiller høye mørke fedre over internett, men så dukker det plutselig opp noe som hverken er høyt eller mørkt. Slik er det også på kvinnesiden.
I Norge snakker man veldig klart om at dette skal være en altruistisk handling, men vi vet at verden der ute aldeles ikke er altruistisk. Her betaler man fra gjennomsnittlig fra 10 000 kr som kalles kompensasjon opp til flere hundre tusen for bestemte egg eller sædceller. Det som er helt klart er at sex ikke lenger har noe med reproduksjon å gjøre. Vi må se at dette mer og mer er en teknologiutvikling. Sex er noe man gjør fordi det er godt og moro, mens reproduksjon er noe man i større og større grad vil ha kontroll over på helt andre måter.
Spørsmålet er hva gjør dette med helsevesenet vårt og ikke minst med de etiske utfordringene?
Vi ser også at det innen dette feltet er så mye penger at det satses stort på å kunne lage avkom helt uten menn, fordi at velstående lesbiske kvinner er et veldig godt markedssegment innen reproduksjonsbransjen.
Forskning har vi vist at vi kan lage nytt avkom bare ved hjelp av kvinner. To hunmus er krysset på samme måte som man tidligere har gjort med egg og sædceller. Kan det gjøres på mus som er et av våre fremste pattedyr for modellforsøk, så er det bare et tidsspørsmål før man også kan gjøre det på mennesker.

Ikke bare tvillinger men femhundrelinger
I løpet av de første dagene i vårt liv er alle cellene like store. Det er den fasen vi kan dyrke egg i laboratorieskålen, fordi det går på opplagsnæringen. I denne fasen kan man lage eneggede tvillinger ved å utsette cellene for et lite press. Denne prosessen kan man gjenta i det kjedsommelige. Innefor husdyrproduksjonen har man gjort et eksperiment hvor man har fått over fem hundre "femhundrelinger". Det er heller ingen ting i veien for at man kan gjøre dette med mennesker, men der er det lovverket som setter grensene.
Man kan også på dette stadiet gjøre preimplantasjonsdiagnostikk, ved at man suger ut en celle for å gjøre genetiske studier. Man kunne også tatt ut en celle for genetiske studier og en celle til for å lage en tvilling. I disse fasene kan alle cellene ikke bare bli til et nytt individ, de kan også bli til alle de forskjellige typer vev vi har i kroppen. Dette er kilden til embryonale stamceller. Det er de stamcellene som vokser lettest i skålen, fordi de har det største vekstpotensialet. Men det er ikke nødvendigvis slik mange forskere hevder at det er disse stamcellene som er best egnet i klinikk. Det er slett ikke tilfelle Disse cellene har et umåtelig sterkt vekstpotensial, så sterkt at de faktisk er veldig vanskelige å kontrollere. Og er det er noe vi trenger når vi skal begynne å gjøre terapi på dem, så er det selvfølgelig å kunne kontrollere deres enorme vekstpotensial.
I tillegg kunne vi ha byttet ut kjernen. Jeg kunne for eksempel satt inn min cellekjerne og fått mine egne stamceller dyrket i et forstadium til et foster. Da kunne jeg ha fått embryonale stamceller som jeg siden kunne ha brukt hvis jeg trenger nytt vev.

Kimærer - fabeldyr eller Science Fiction?Når fosteret begynner å danne seg har det skjedd en differensiering, her vil ikke alle celler kunne gi opphav til et nytt individ. På dette stadiet finnes det ikke noe som heter immunsystem. Her kunne jeg tatt ut en cellemasse og byttet med tilsvarende fra et annet individ. Det kan også være en annen art. Da får vi det som kalles kimærdannelser. For over 20 år siden laget man en Gip, med celler fra geit og sau. Det er ingen krysning. Dyret er en ekte mosaikk med elementer fra både geit og sau. Når dette er mulig å gjøre med sauer og med geiter som er høyerestående pattedyr, hvorfor skulle man da ikke kunne gjøre det med mennesker. Det finnes ingen biologiske grunner til at det ikke skulle være mulig.
Det som er verd å merke seg med kimærer er at de cellene som til enhver tid vil utgjøre våre testikler eller ovarier som bestemmer hvilke kjønnsceller det er.
En havfrue, for eksempel kunne enten ha fisk eller menneskevev i sine ovarier. Det er det som bestemmer avkommet. Teoretisk sett kan hun gi opphav til en ny art. I enhver kimærsammensetning må man ta hensyn til at avkommet kan bli totalt noen annet.
Jeg tror at det ikke er biologien som setter grensene, men hva som faktisk blir gjort og hva det er som er erklært ulovlig.
I det øyeblikk noen kommer til å gjøre dette eksperimentet, så vil problemet være at når resultatet sitter å ser på oss med store vakre øyne. Da vil vi ikke ha motet til å slå det i hjel. Her er vi på et av de feltene hvor jeg er glad for at vi har lovgivning.

Kilder til stamceller.
Det som er det minst problematiske og noe som vi har høstet stor glede av er den gode stamcelleforskningen som er knyttet til at man bruker stamceller fra fødte individer. Vi vet alle sammen at benmarg er en av de fremste kildene og likeledes navlestrengen på nyfødte. Der er det tykke og gode årer som vi kan jobbe med for å få tatt ut stamceller. Ikke fullt så enkelt og ikke fullt så hyggelig å jobbe med er aborterte fostere. Men i og med at det er så utrolig mange aborter fremdeles i Norge, så vil det også være en kilde fordi at man kan ta ut stamcellene fra de områdene i fosteret som gir opphavet til egg og sædceller.
I Norge har vi ca 500 overtallige egg fordi vi har datostempling som tillater maksimalt 5 års lagring av befruktede egg, og ca 500 går ut på dato. Hvis det anbefalte lovutkastet blir vedtatt, vil disse blitt tillatt brukt til forskning, forutsatt at "foreldrene" er villige til å donere egg til forskning.

Vevsdifferensiering
Det er stor rift om stamceller, ikke bare fordi de er et fantastisk verktøy for grunnforskning, men også i forbindelse med legemiddelutprøving. De er et fantastisk verktøy for å se på vevsdifferensiering og at man faktisk kan få reparasjon av vev. Man kan se at slike celler spontant tilpasser seg til forskjellige typer vev, for eksempel insulinproduserende celler.
Milepælene her er at vi har dyrket menneskestamceller fra befruktede egg siden 1998. Det som ikke så mange tenker på at i 2002 fikk vi en genmodifisert gris slik at overflateantigenene ligner på de hos mennesker. Det betyr at vi har en annen måte å få vev på. Vi kan implantere hele organer slik som hjerte, eller vi kan bruke leverceller og sette dem i en kolonne for dialyse. Dermed får vi bioartifisielle organer. Denne metoden har vært på prøvd på nærmere 200 pasienter, og vi ser at svine-DNA overlever i blodet vårt i flere år. Det kommer ikke ut noe virus fra grisens arvemateriale og man ser ingen bieffekter.
Her er det muligheter for å viske utgrensene mellom oss og dyrene, men i kritiske faser hvor det er snakk om liv og død. Selv om muslimer har et annet forhold til gris enn det vi har, har de ingen problemer med å transplantere inn et grisehjerte, fordi de setter barmhjertighet i medisinsk sammenheng så høyt at det viktigste er å redde et menneske

Fra nytt vev til nytt barn.
Vi ser ofte i avisene at man ønsker seg designerbabyer, fordi man tror det kan gi en Nobelpris-vinner, eller en OL-vinner. Ordet vinner ser ut til å være sentralt, men det folk er aller mest opptatt av er å få et frisk barn. I lovutkastet åpnes det for å bruke preimplantasjonsdiagnostikk. Man kan trekke ut en celle fra egget for å gjøre genetiske studier.
Den vanligste undersøkelsesmetoden for å sikre at fosteret vil bli til et friskt barn er ved ultralyd. Denne undersøkelsen som kan påvise Down syndrom gjøres best når fosteret er 8 til 11 uker, altså innenfor det vinduet hvor vi kvinner har selvbestemt abort. Det har vært diskusjon om at dette ikke skal kalles svangerskapsomsorg men forsterdiagnostikk.
De av dere som har født mens denne ultralydteknologien har vært i virksomhet, dere vet at det ikke er vanlig at en kvinne som går til ultralydundersøkelse lar være å spørre nettopp om Down syndrom.

Hva er alvorlig sykdom?
Preimplantasjonsdiagnostikk er ikke noe tilbud til deg eller meg som kan få barn på vanlig måte. Det sier seg selv at dette må gjøres under paraplyen assistert befruktning fordi vi må ha det befruktede egget i en skål for å kunne ta ut enn celle til gentesting. Dessuten er det bare for de som har kjent, arvelig sykdom i famillien og det er snakk om alvorlig sykdom. Det reiser spørsmålet hva er alvorlig sykdom. Er sykdommen uforenelig med liv etter fødselen? Død i forbindelse med fødselen, osv.
Her har vi hatt en dispensasjonsnemd som har vært i funksjon en stund. Det ligger an til i lovutkastet at det er denne nemdas praksis som skal lovfestes.
I Norge startet det med Mehmet-saken, men det utløsende er en sak i USA, tilfellet Molly. Hun hadde en spesiell form for anemi som kunne kureres med benmargstransplantasjon. Moren krevde assistert befruktning for å få et friskt barn. På første forsøk fikk hun et barn med vevsforlikelighet. Navlestrengen til Adam ble brukt til lå isolere stamceller. Stamcellene ble satt inn i Molly, og hun er i dag erklært frisk fra sin anemi.
Mehmet-saken er vår nasjonale kopi. Stortinget vedtok i 2004 en endring i Bioteknologiloven der en dispensasjonsnemd skulle vurdere slike saker. Dispensasjonsnemda mente at Stortinget gjennom sitt vedtak hadde signalisert at man i Norge kunne bruke preimplantasjonsmetodikk ikke bare ved arvelig sykdom, men også til vevstyping. Dette er en av de underfundige ting som skjedde i Norge, hvor vi gikk til å bli et av verdens mest liberale på dette området. Vi tillater både preimplantasjonsteknikk og vevstyping slik at man kan få donorsøsken.

Eldre foreldre og økt krav til livskvalitet
Jeg vil at vi skal se på reproduksjonen i et videre perspektiv. Vi vet at befolkningen blir eldre. Vi vet at mentale sykdommer og demens øker. Vi vet at kravet til livskvalitet øker, og vi vet også at helsekløften øker. - De av oss som har god økonomi og utdannelse blir eldre og friskere, men det er faktisk hele 12 års forskjell i gjennomsnittlig levealder mellom Vinderen og deler av Sentrum - og vi har en fedmeepidemi. Det er noe av de store utfordringene som krever stamcelleforskning.
Barn er fremdeles ønsket, men menns fertilitet synker . Vi vet nå at eldre menn faktisk er en risiko. Det er ikke bare vi kvinner over 40 som har risiko for å Down- barn. Det er like stor risiko for at en 40-årig mann gir risiko for schizofreni. Mødre blir bare eldre. Vi har i løpet av siste 10 år sett en 70% økning av mødre i denne aldersgruppen. Da kommer kravet om eggdonasjon til kvinner som har mistet eggstokkene eller har Turners syndrom. Det er eldre kvinner som meg som faktisk vil ha kull nummer to og som kanskje ikke har så lett for dette med egg. Dessuten mener mange at det faktisk er kult å være for de nye teknologier. Det er i alle fall ikke kult å sette spørsmål ved grenser.

Sluttreplikk
Jeg synes det er veldig, veldig hyggelig å høre at man ønsker å ha motstandskraft mot tabloidisering og mot enkeltsakene, og at man kan si at jeg vil ha tid hvor jeg kan få mulighet til en refleksjon.
Dette er viktige saker. Jeg er lei av å høre at i bioteknologi går sakene så fort. Er det noe vi har bommet veldig på, så er det hastigheten. Det går ikke så fort at vi ikke har tid til å gå langsomt og ettertenksomt fremover innenfor dette feltet.
Jeg synes at det er veldig sørgelig at det ikke er kulere å være mer skeptisk. Man må kunne være reflektert og mer nyansert uten at blir kalt skeptisk, bakstrebersk og svartemenn.
Jeg synes at disse sakene er så viktig at de bør stå høy opp på den politiske agendaen. Derfor er jeg veldig glad for at vi faktisk har en detaljert bioteknologilov og at den blir revidert ofte. Det er ingen skade, men faktisk en styrke, slik at vi får flest mulig engasjert og interessert i disse sakene. Det er først da kan vi få et levende demokrati og det tror jeg er en av de største utfordringen for oss alle.

Jan Helge Solbakk

Bioteknologi, etiske grenser og dilemmaer (for den filosofiske delen av foredraget se http://www.nho.no/files/18_6.pdf )

Noen utidige tanker om etisk grensesetting.Det er ikke bare i Norge vi er opptatt av å trekke opp grenser. Det viser dette sitatet, sa Solbakk:.
Drawing a line. Situating moral boundaries in genetic medicine. The importance of determining boundaries in bioethics is manifested in the striking frequencies of phrases like: "But where do we draw the line? We have to draw a line somewhere. Who will draw the line?" Making moral distinctions is arguably at the heart of all forms of ethics, but nevertheless the act of moral differentiation is described explicitly as linedrawing in medical and bioethics far more frequently and obviously than in all other ethical disciplines.For egen del tror jeg ikke at det er etikernes primære oppgave å trekke grenser. Slik jeg ser det er vår primæroppgave å bidra til en åpen og transparent debatt om de etiske utfordringene forbundet med moderne bioteknologi og til en synliggjøring av de etiske kostnadene forbundet med å si nei, vent eller ja, til for eksempel metodeforskning på befruktede egg, embryonal stamcelleforskning eller bruk av PGD i forbindelse med befruktning av vevstyping for å lage hjelpesøsken.
Det som er min bekymring er at man ikke går inn i disse områdene og ser på for eksempel hva det er  Dispensasjonsnemda har gjort. Hva slags saker er disse 35 tilfellene?
Jeg tror at hver av dere som tar dere tid til å lese gjennom disse sakene på nettsiden og ser hva disse parene har vært gjennom vil se at det er ikke turister som er risikovennlige. Dette er mennesker som har gjennomlevd flertallige spontanaborter, dødfødsler og tidlig død av egne barn. Det er en del av realiteten.
Når man ser på de etiske utfordringen i stamcelleforskning, må man ikke glemme at 99.9% av denne forskningen er fortsatt basalforskning.
Spørsmålet er hvorledes skal man løse disse ni - ti basalforskningsutfordringene før man kan starte med de kliniske og prekliniske forsøkene. Da er en av utfordringene også til politikerne fra Stortinget: Når et samstemmig kor av forskere sier at vi trenger embryonale stamceller som kontrollceller før vi kan starte de første kliniske forsøkene, ja da må man diskutere hva vil de etiske kostnadene være av å si nei?
Språk er makt. Metaforer kan ha utilsiktede bivirkninger: Når vi snakker om hjelpesøsken, så er det å forvrenge debatten når man bruker ord som designerbaby, eller som Inge Lønning sier å bruke ordet verktøykasse i forbindelse med disse barna. Jeg tror det er viktig for alle parter at debatten er åpen, transparent og at man tar på alvor de etiske kostnader.
Jeg vil trekke frem en av de store etiske kostnader ved preimplantasjonsdiagnostikk i forhold til fosterdiagnostikk. Ved fosterdiagnostikk er det snakk om å kunne påvise at et barn ikke er bærer av den sykdommen man frykter. Ved fosterdiagnostikk snakker man om å sortere inn ett befruktet egg og kostnadene forbundet med det er statistisk sett et sted mellom 16 og 24. Det er en sorteringsegenskap som er viktig å diskutere. Dette sorteringsregnskapet blir selvsagt større når man skal lage hjelpesøsken, og det er det viktig å ta en debatt på.
Så lenge det er tid er det håp. En debatt preget av tvil er en god debatt og et godt utgangspunkt.
Vi skal ikke glemme at Stortinget hadde lagt en udetonert bombe i den forrige loven når de åpnet for preimplantasjonsdiagnorstikk i tilknyning til kjønnsbundet sykdom. Den bomben ville nødvendigvis måtte eksplodere når det kom en Mehmet-sak.
Jeg har lyst til lå utfordre litt. Norge har sannsynligvis verdens mest heldekkende system med forskningsetiske komiteer, det mest velfungerende system.
Jeg vil faktisk fremme den påstanden at er det er noe land som har institusjoner og systemer som er oppe og går som ville gjøre det trygt å gjennomføre denne forskningen, så er det nettopp Norge.
Vi har denne tendensen at det som er farlig, det som er tvilsomt, det som er etisk ut på kanten, det skal vi vente til at andre først har sett på og brent seg på før vi gjør det. Jeg vil snu det helt på hodet: Kanskje Norge burde være et foregangsland når det gjelder embryonal stamcelleforskning og den mest kontroversielle delen av PGD, nettopp fordi vi har så gode institusjoner.
Av og til lurer jeg på: Hvorfor stoler ikke Stortinget på de institusjonene de har vært med på å etablere?
Da Norge fikk en dispensasjonsordning for PGD, var vi det første land i verden som fikk et system for å vurdere denne typen saker. Det jeg tror er veldig viktig fremover - og derfor har det medisinske fakultet i Oslo foreslått at før man gjør noen nye grep - er at man foretar en detaljert etterundersøkelse av hva har skjedd i disse 35 sakene. Hvor mange graviditeter har dette ført til. Hvor mange forsøk har hvert enkelt par måttet gjennomgå. Hvor mange egg har man måttet befrukte, hvor stor har sorteringen vært. La oss få detaljert kunnskap om dette, fordi denne kunnskapen finnes i dag ingen steder i verden. Med det systemet vi har fått er dette mulig.
Jeg synes at det dårligste kapittelet i lovforslaget er om økonomiske og administrative konsekvenser. Jeg mener det er halvgjort politisk arbeid når man foreslår en så kontroversiell lovendring og så sier at pengene skal komme fra det ordinære budsjettet. Det er dårlig og kortsiktig politisk tenkning!
La andre forske på våre overtallige egg!
En tredjedel av denne etiske undersøkelsen UiO har foreslått er å gå inn og se på: Hva var det egentlig Stortinget sa? Det er et veldig interessant skriftlig materiale, og vi må se nøkternt på det. Hva slags beslutning var det Stortinget faktisk fattet? Hvordan bør dette tolkes?
En interessant ting som nesten ikke har vært diskutert i Norge er at den største begrensende faktoren i stamcelleforskningen er tilgang på overtallige befruktede egg. Norge kunne ha fortsatt et lovforbud, men likevel tatt det etiske ansvaret og sagt: Våre overtallige, befruktede egg som vi nå destruere eksporteres til forskningsenheter i Sverige og England. De har noen av verdens fremste forskningsceller. Det vil føre til at det totale antallet overtallige befruktede egg som forbrukes i forskning ville bli mindre. Hvis vi skal bygge opp slik forskning i Norge, vil det gå med mange flere egg, fordi man må starte fra scratch.
Det ville være en måte for å løse dette dilemmaet. Vi skal være restriktive, men vi skal også ta medansvar. Dette har overhodet ikke vært debattert, og det skulle jeg ønske at det ble, avsluttet Jan Helge Solbakk.

Trond Markestad

Rådet for legeetikk har gitt uttalelse om forslaget til revisjon av Bioteknologiloven. Vi har konsentrert oss om bare det vi føler er veldig aktuelt i dag. For å si det enkelt: det må være en konsekvens i det vi gjør og det vi tillater. Når det gjelder forskning på befruktede egg, så har vi gått inn for det. Vi ser hensikten der.

I tillegg til å være i legeforeningen er jeg barnelege, med spesialitet i nyfødtmedisin. Det har vært en veldig utvikling i invirofertilisering. På 80-tallet var det vårt mareritt, for oss som var nyfødtleger. Vi hadde uoffisielle vaktsystemer med telefonlister som de kunne ringe til. Det var stadig noen trillinger eller firlinger vi ventet på .
Mødrene hadde vært i utlandet eller her i Norge og fått satt inn masse egg.
Dette problemet er ikke der lenger. Utviklingen har vært fantastisk. Det skyldes kort og godt at det har vært mulig å forske på befruktede egg, noe som ikke har vært tillatt her i Norge. Vi har altså skummet fløten av det som har vært gjort i andre land.
I dag fødes mellom 500 og 600 barn i Norge etter invitrofertilisering. Det er én prosent. Det er ingen som er i mot det i dag. Det er en selvfølge. Vi trenger også enda bedre metoder for å få bedre suksessrate i IVF. Vi ser bekymringene, men jeg skal ikke gå inn på det.
Legeforeningen går inn for at forskning på stamceller må være tillatt. Igjen har det med konsekvenser å gjøre. Det er nærmest helt utenkelig at vi i Norge ikke skal benytte oss av de fremskrittene som blir gjort på forskning om stamceller. Da mener vi at det er nærmest uetisk å ikke tillate å forske på stamceller.
Såvidt jeg har forstått er det slik at man trenger å benytte embryonale stamceller i alle fall i faser av utviklingen av stamcelleforskningen. Troen på at vi i stedet skal bruke voksne stamceller mener jeg er å stikke hodet i sanden.

Jeg er enig med Jan Helge Solbakk. Jeg er ikke så redd for utglidning. Det har abortloven fortalt meg. Det har hele tiden vært engstelse for utglidning, men det har ikke skjedd, tvert om. Det har aldri vært så stor respekt for mennesker med funksjonshemming som det er i dag. Aldri i menneskets historie. Jeg tror at mange maner en viss mann på veggen, som vi ikke skal være så redd for.

Jeg er litt opptatt av hva det betyr for et søsken å skulle være til nytte for et annet. Det er klart at det kan være en belastning, men jeg tror at de beste til å vurdere det er foreldrene. Derfor har vi gått inn for at man kan gjøre vevstyping på visse indikasjoner.
Rådet for legeetikk og Legeforeingen støtter forslaget om forskning på befruktede egg, støtter forslaget om forskning på embryonale stamceller, støtter PGD men ikke PGS, generell screening.
Det er lovlig i dag å få en fosterdiagnostikk. Er du 38 år kan du forlange å få en fostervannsprøve. Da mener vi at det ikke er til å forstå at du ikke skal kunne gjøre det samme på et embryo før innsetting hvis teknikken er god og ikke medfører store risiko. Vi mener at det må gjelde samme regler for diagnostikk på embryo som det nå gjelder for fostervannsdiagnostikk.
Vi støtter PGD med vevstyping, men bare i forbindelse med alvorlig arvelig sykdom. Vi er tross alt litt engstelige for at det er noe som alle kan gjøre. Også det at man kan få et barn som kan helbrede sin egen diabetes. Det er problemer rundt det. Vi støtter også nasjonal nemd. Det er ikke mulig å lage en liste over hvilke tilstander dette skal gjelde for. Har vi en nemd, slik som abortnemden i dag, så tror vi at dette kan styres godt. Begrunnelsen er ren konsekvenstenkning.

Det er greit nok at Mehmet-saken er en enkeltsak. Men det var mange av oss som ventet på den saken, som visste at den ville komme. Det forbauser meg at man ikke var mer prinsipiell enn at Stortinget gikk på den limpinnen.
Min erfaring fra alle mine år som lege, og som Stortinget må ta inn over seg er hva Stortinget gjør i enkeltsaker. Dere visste at det ville bli en mediastorm, og det blir langt større mediestorm mot en del andre sykdommer. Hva vil dere gjøre med det?
Jeg har vært spesialist siden 1987 og sett at Stortinget og Regjeringen stadig griper inn i enkeltsaker og overprøver den medisinske fagkunnskap og lar den bli sittende i stikken - nettopp fordi dere ikke klarer å være prinsipielle. Det må dere ta inn over dere. Vi i legeforeningen er konsekvent skeptiske. Det må forlanges at dere er prinsipielle.
Et nytt barn skal ikke bare være til nytte for et annet menneske, men vi har full erkjennelse for at søsken er til nytte for ulykkelige søsken. Vi har benmargtransplantasjon i masse behandling, så det motargumentet holder på mange måter ikke lenger.

Odd Einar Dørum

Jeg sitter her som borger og snakker med andre borgere. I borgerforståelsen ligger det også ydmykhet. I dialogen hører det hjemme en respekt for andre faggruppers begeistrede iver. Jeg synes at jeg i de to første innleggene hørte den begeistrede iver, og det har jeg respekt for.

Djevelens advokat i den katolske tradisjon er rett og slett å sørge for at ingen ble helgen helt uten videre. Jeg synes at vi mangler både djevelens advokat og helgenens forsvarer for den saks skyld, i den norske samfunnsdebatten.
Den debatten vi starter med er den klassiske, der du finner en skjebne som er så vond og vanskelig at ingen føler at vi kan stå på beina når vi opplever den - og så blir det publisert om du er for eller mot. Det er det samme som at jeg på TV skulle gjøre rede for mitt eksistensielle forhold til Gud i løpet av ti sekunder.
Så tilbake til lovgivningen her. Jeg synes det var befriende at i kontrast til at noen ser en mulighet, så kommer noen med en motforestilling.
Jeg vil starte med å gi motforestillingene. Jeg er opptatt av at vi mennesker har en frihet, men at vi også har et ansvar. Det ansvaret knytter seg til begrepet moral. Det er noe mer enn min hedonisktiske mulighet til å nyte det meste. Jeg er for nytelse, men på noen tidspunkt så fører min nytelse til andres sorg. Det er en veldig vanskelig diskusjon, men vi må tåle den. Vi må tåle konfrontasjon med lidelse og kontre den opp mot glede
Jeg har valgt å gå inn i det ut fra den ydmykhet at det eksisterer noe jeg ikke har tenkt på. Da ligger jeg veldig nær for å gi noen signaler. Jeg ligger veldig nær det som Nasjonaletisk råd med sin forskning står på.
Jeg kan være med på et resonnement om at når vi først har en kunstig befruktningsmetode, så er jeg med på at forskning også betyr metodeutvikling og at metoden må være så sikker som den kan være.
Jeg trekker en beinhard grense mot vevsbestemmelse, den føler jeg gjør et menneske til et middel i et annet menneskes liv. Det er en etisk grense jeg ikke vil krysse
Men så ender jeg på de vanskelige situasjonen på den diagnostikken som skal gi innsikt på visse kriterier. Det må jeg innrømme er forferdelig vanskelig. Det har jeg bestemt med for å bevege meg dypt inn i og har såvidt begynt å gjøre det, men jeg har ikke gjort det på en måte som gjør at jeg tør svare på det.
Jeg synes ikke at norsk debatt som handler om dype etiske temaer skal drives frem av tabloid journalistikk og hvem som skårer høyest på mentometeret.
Samtidig regner jeg med at teknologien og medisinen tester noen grenser. Det må vi svare på. Men i den videre debatt må de begeistrede medisinerne alltid ledsages av djevelens advokat som er godt filosofisk skolert og som aldri vil være med på å akseptere at et menneske bare skal betraktes ut fra et nyttesynspunkt, aldri. Hvis du gjør det så opphever du enhver dimensjon i betydningen ansvar og som for meg er et uatskillelig begrep i forhold til frihet. Også innrømmer jeg at fra da av begynner det meste å bli vanskelig. Jeg driver altså med politikk fordi jeg synes det er gøy og vanskelig. Jeg føler at det er jobben min og at jobben er vanskelig, men samtidig er jobben min å si nei når noen avkrever meg en meningsløs proklamasjon på et grunnlag som jeg ikke er beredt til å gjøre det i forhold til.

Her har det vært friske uttalelser og friskhet må belønnes med friskhet

Jeg tror at dette møtet kan avføde en debatt som har den tonen som er nå: At vi ikke skal nedkjempe noen, men at vi skal være nødt til å høre på hverandre. Da er vi i nærheten av noe som vi bare kan drømme om i Norge, en slags reflektert rolig debatt, hvor ingen trenger å tillegges et kynisk motiv for sitt standpunkt, at vi ikke trenger å tillegges et annet motiv enn det vi faktisk gir uttrykk for. Vi kan gi hverandre et løfte om at vi prøver det.
Så vil jeg gjerne si til Inge Lønnings refleksjon om lovgivning at jeg kjenner lovgivningspraksis på andre områder, hvor Stortinget begynner å tegne med frihånd - Tomtefesteloven er et eksempel. Det er en lov med så mange avvik og så mange unntak inn i unntakene, at det å dukke ned i den og komme helskinnet opp igjen, var i seg selv en mental prosess- - Loven ble til slutt nesten selvgående, så når noen mekket på den, var det ingen som ante om alle konsekvensene.
På det beste har vi i Norge lovprosesser som går gjennom forskjellige runder og som skal høres på en skikkelig måte, fordi du vet at du da får frem ettertanken med helt andre forestillinger enn du har til å begynne med.
I Norge er lovens forarbeider like avgjørende som lovprosessen. Dette er en lovtradisjon som er i ferd med å bli overkjørt på grunn av importert lovgivning utenfra, men dette er vår lovtradisjon.
Mitt standpunkt som samfunnsborger er at man skal ile ganske langsomt i arbeidet med Bioteknologiloven. Jeg synes det er lov det. Norge er en type samfunn som tåler det i sine beste øyeblikk.

Møteleder Hans M. Borchgrevink: Hvis vi tåler det, kunne man tenke seg at konsekvensene av at vi er såpass godt skodd med effektive komiteer og prosessser at vi kunne ha en nokså liberal lovgivning som overlot grenseområdene til komitébehandling? Den forrige Bioteknologiloven satte på en måte bom for en rekke av de tingene som vi etisk sett kanskje burde være med på, for ikke bare å sitte på gjerdet og observere og høste.

I mitt liv som politiker har jeg gang på gang møtt dette argumentet, sa Dørum. Det har endt opp med at ombudsrollen min er blitt innskrenket mer og mer, og til slutt har jeg overlatt den til selvgående systemer.
For 30 - 40 år side kunne man innen skattelovgivning risikere å bli aktivt vurdert av sine medborgere. Nå sitter det bare et menneske og strør sand på noe som en eller annen finjurist har kommet med.
På alle disse områdene har vi innført ikke makt, men avmakt. Det kan jo ikke være slik at profesjonalisering skal bety at det systematisk fører til en manglende maktbalanse. Men det er en rekke eksempler på det. Hele demokratiet forutsetter at dannelsesnivået blant borgerne er slik at man kan føre kompliserte diskusjoner.
Det ville være veldig bekvemt og farlig om politikerne rygget fra den rollen som man skal ha som representant for borgerne. Selv om vi overlater det til noen som angivelig vet mye, så det er ikke sikkert at de vet best. Det er ikke slik at sannheten ligger i noen enkelte, men det ligger kanskje i den kvasse meningsbrytningen, den ettertenksomme meningsbrytningen.
Da må vi lære oss å innføre en type politikk. Politikken må ha en dimensjon ved siden av kappløpet om hvem som kaster mest penger etter folk. Eller dem som tror at de kan fikse kompliserte ting med en lov. Når du står overfor prosesser som er så seige og systematiske som for eksempel å hjelpe et ruset menneske, da handler det ikke om teori. Det handler om folk som er så trygge at du ikke blir gjort til pakkepost, folk som er empatiske nok til å følge deg hele veien.
Hvis ikke politikk også handler om å hegne om de prosessene og de kulturene, da forfaller politikken i sitt vesen.
Mitt innlegg er et innlegg for å prøve å erobre en litt annen politisk kultur i noen sammenhenger. Det får man ikke til her i landet uten at flere vil det samtidig.

Jeg vil takke PF for at jeg er blitt utsatt for en intellektuell, emosjonell og kunnskapsmessig provokasjon. Jeg vi gjerne slå et slag for ettertenksomheten. Det må være lov å være det, uten at noen av den grunn skal proklamere politisk skadefryd eller noen andre slette egenskaper. Jeg synes denne debatten har bidratt til lå legge et slikt grunnlag, sa Dørum.

Inge Lønning

Man kan føre mange interessante debatter om hvorvidt etikk primært dreier seg om å sette grenser eller ikke, sa Inge Lønning, men lovgivningen dreier seg definitivt om å sette grenser. Nå har vi en lovgivning på dette området som mange mener er urimelig restriktiv. Det mener ikke jeg, men også i det høringsnotatet settes det veldig solide grenser mot mange av de perspektivene som Sissel Rogne skisserte opp. For eksempel ved å si at det utelukkende er overtallige, befruktede egg som kan benyttes til forskning.

Man setter grenser på en hel rekke andre områder også. Det delikate problem er at vi på en måte har snublet inn i en lovgivningsdebatt. Vanligvis foregår norsk lovgivning som en meget grundig prosess, hvor det er en Regjering som setter et formål på dagsorden. Så har man en omhyggelig utredningsprosess. Deretter sender man det på høring, deretter kommer Stortinget inn i bildet.
Her ble det plutselig ble fremmet et privat lovforslag i forrige stortingsperiode - uten noe utredning i det hele tatt, uten noen forbehandling av noe slag. Foranledningen til det var en mediestorm, laget i den såkalte Mehmet-saken.
Man kan si at det var mediesamfunnet på sitt aller verste, fordi det var ukritisk journalistikk fra ende til annen som innbilte folk at her har man en ferdig metode liggende rundt hjørnet.
Det var kampanjejournalistikk på sitt verste, men saken ble altså tatt opp direkte i Stortinget. Det er mediene som bestemmer dagsorden der også. Så snekret man sammen et underlig kompromiss i stortingskomiteen. Det ble et underlig kompromiss mellom parter som egentlig var dypt uenige.
Det som var gullegget var opprettelsen av en egen nemd som skulle være uavhengig, og som skulle vurdere alle enkeltsøknader i fremtiden for å skape en armlengdes avstand til lovgiver. - Det ledet - etter mitt skjønn - rett ut i ulykken, fordi nemda la til grunn at stortingsflertallet hadde ment å ta standpunkt til Mehmet-saken og at søknaden skulle innvilges.
Enhver som leser stortingsdebatten kan se at det er aldeles ikke tilfelle. Likevel legger departementet til grunn i sitt lovforslag at den praksis som nemda har lagt seg på, den må videreføres i form av lovgivning.
Dermed har man gått sirkelen rundt og biter seg selv i halen. Dette er etter mitt skjønn et skrekkeksempel på hvor dårlig lovgivning kan bli, når omstendighetene er tilstrekkelig ulykkelige.
For min del mener jeg at grunnen til at Regjeringen har store problemer med å levere lovforslaget til Stortinget er at den uenigheten som var til stede i forrige stortingsperiode mellom Ap på den ene siden og SV og Senterpartiet på den andre siden er like stor i dag. Men nå sitter de i regjering sammen og skal levere et felles lovforslag til Stortinget. Det jeg misunner jeg dem ikke.

Helsetilsynet har i sin meget kritisk høringsuttalelse pekt på at hvis man nå skulle følge den mest ytterliggående varianten og også ta med vevstypingen i tillegg til PGD, da ville man bli sittende tilbake med en lov som har en formålsparagraf som er direkte på kollisjonskurs med lovens eget innhold. Man får en lov som virkelig er schizofren.

Dilemmaet som ligger i at all lovgivning er nasjonal og all forskning er internasjonal er selvfølgelig et reelt problem.
Personlig har jeg egentlig aldri skjønt tyngden i det argumentet som går ut på at hvis man i norsk klinisk praksis skulle komme til å bruke kunnskap som er ervervet andre steder på kloden, så innebærer det en moralsk plikt for oss til å utføre den forskningen selv. Jeg tror ikke at det tankemessig er lett å begrunne en sånn argumentasjon.
Det er like lite lett som å argumentere for at når en type behandling er tilgjengelig i andre land, så må vi også gjøre det tilgjengelig i Norge. Følger man den logikken til veis ende vil ethvert land, til enhver tid, måtte legge seg på den mest ytterliggående, liberalistiske linjen. Det er det eneste som vil kunne føre frem og gi full likebehandling og få vekk de sosiale forskjellene.
Det er noen typer logikk her som jeg rett og slett tror ikke er bærekraftig, rent tankemessig.
De etiske komiteene er opprettet for å ta standpunkt til konkrete forskningsprosjekter, hvorvidt de er forsvarlige å gjennomføre eller ikke.
De forskningsetiske komiteene kan ikke fastsette sitt eget formål. De kan heller ikke ta standpunkt til spørsmålet: Skal forskning på embryonale stamceller tillates eller ikke. Det er en hel rekke grunnleggende spørsmål som lovgiver ikke kan outsources og som lovgiver må sitte med ansvar for selv.
Jeg tror at vår europeiske lovgivningstradisjon har en del grunnleggende verdier som det er viktig å ta vare på, blant annet fordi det tvinger det politiske system til å reflektere når det gjelder det demokratiske grunnlag for lovgivning og med hvilken rett man trekker grenser for enkeltborgernes og dermed også for forskeres utfoldelse.
Jeg skulle ønske at man hadde kunnet nullstille hele den prosessen med Bioteknologiloven og begynt forfra igjen. Jeg synes høringsnotatet tar helt usedvanlig lett på alle de åpenbare motforestillingene som reiser seg. Man refererer dem pliktskyldigst, og i neste øyeblikk skyver man dem til side uten noen reell diskusjon. Det er fordi bestillingen av lovendringen var en del av det kompromisset som ble improvisert i hui og hast i forrige stortingsperiode. I SoriaMorierklæringen har regjeringspartiene forpliktet seg til å legge frem for Stortinget en ny lov som en hurtigsak. Om det er noen typer lovgivning som ikke egner seg for hastverkbehandling er det denne. Jeg frykter for at det de kommer ut med kan være et nytt politisk kompromiss som egentlig skaper enda flere problemer enn de vi allerede har.
Beate Indrebø Hovland

Jeg skal prøve å gi noen av hovedpunktene fra drøfting av dette endringsforslaget i Norsk forskningsetisk komité for medisin, NEM. Langt på vei ligger vi på linje med det som Markestad skisserte. Vi støtter forskning på overtallige befruktede egg, og vi har en pragmatisk tilnærming. IVF er tillatt og per i dag gir det overtallige befruktede egg. Det kan argumenteres for at det nærmest er uforsvarlig å tilby en behandling mens man samtidig forbyr prosedyrer eller fremgangsmåter som er nødvendig for opplæring, kvalitetssikring og forbedring av metodene. Når alternativet er destruksjon er det vanskelig å forsvare at man ikke bruker eggene til forskning for de formålene som er foreslått.

Vi følger ikke departementets argumentasjon som foreslår en begrensing i bruk. Det er å ta hensyn til det befruktede egget for å vareta dets menneskeverd, og det synes jeg er en litt snurrig måte å si det på. Vi tenkte vel at nettopp forutsetningen er at et befruktet egg ikke har samme moralske status og menneskeverd som et født individ, eller et foster senere i utviklingen, og at de åpner for en forskjellsbehanding. Det kan begrunnes i manglende bevissthet, muligheten for å kjenne smerteglede, gå inn i relasjoner, osv.
I forhold til forskning på befruktede egg på de vilkårene som er foreslått, er det ingen dissens i utvalget. Når det gjelder preimplantasjonsdiagnostikk eventuelt i kombinasjon med vevstyping var det ikke overraskende større diskusjon. Vi ble enige om at hvis vi skal åpne for dette, så synes vi at det skal sies tydeligere enn det som gjøres nå i forslaget at det skal være hensynet til det kommende barnet som må veie tyngst.
Når det gjelder ikke-terapeutisk forskning på barn, og det er forskning som bare kan komme andre til gode, så må man være veldig nøye på å insistere på at det være hensynet til den som blir utsatt for intervensjonen som må veie tyngst. Det synes vi ikke er tydelig nok i lovforslaget.
Vi ser at det er en risiko ved benmargstransplantasjon. Vi tillater jo det på fødte søsken, så det er ikke noe argument i seg selv, men det er blitt fremholdt at visse vevstyper kan disponere for diabetes, for eksempel. Bør man velge det da for et barn?
De psykososiale konsekvensene vet vi veldig lite om. Skal vi åpne for dette så må det en systematisk etterundersøkelse eller oppfølging av barn som fødes på denne måten, og det må en grundig nemdbehandling til, tverrfaglig sammensatt. Vi synes man skal fokusere mer på det kommende barnet. Det er så lett å se den store nøden og behovet hos det allerede fødte barnet.

Jeg har lyst til å kommentere at man ikke må la seg fange av at har man først sagt A så må man også eventuelt si Å. Det tror jeg er veldig farlig. Derfor støtter jeg absolutt Dørums innvendinger - eller skal vi si skepsis. Jeg er også enig med Dørum i at det alltid er viktig å være føre var i forhold til ting vi ikke vet noe om. Vi må alltid ta stilling til helt konkrete saker, men understreke at det ikke betyr at jeg sier ja til en allmenn bruk av denne teknikken.
Når jeg leser høringsnotatet stusser jeg over at det ser ut som at man føler seg bundet helt og fullt, at man har etablert en praksis som det er helt umulig å tenke eller praktisere annerledes. Det synes jeg er veldig vanskelig etisk. Jeg mener at vi ikke kan binde oss slik.

Jeg deler Inge Lønnings refleksjoner om at vi selvfølgelig ikke kan sette spørsmålet om hva som skal være forbudt ut til de etiske komiteene. Det er lovgivers utfordring å finne ut hva skal være forbudt i dette landet og hva skal vi la være opp til den enkelte å forfølge når det gjelder deres egne verdier.
For eksempel i forhold til abort er det mulig for folk å ta valg som andre er dypt uenige i. Kan det tenkes at vi kan gjøre det samme når det gjelder stamcelleforsking? Mennesker har forskjellige verdigrunnlag. Kan det være mulig å tenke seg at man som samfunn lar folk få forfølge de ulike verdiene? Det vil jo også til en viss grad gjelde denne typen behandlingsforsøk. Jeg synes det er noe helt annet at samfunnet bestemmer hva slags tilstand vi vil screene for, eller hva vil skal tilby som regulært tilbud for eksempel, enn at vi tillater enkeltmennesket å forfølge sine ønsker og behov.
Det er utfordringen. Hva skal vi forby og hva skal vi la være tillatt? Da vil de etiske komiteene kunne komme inn, enten det er behandlingskomiteer eller forskningskomiteer og vurdere prosjektet ut fra det at det er tillatt, men at det er kontroversielt, og at vi må vurdere det ekstra strengt, osv.

Christina Abildgaard

Forskningsrådet forholder seg til den forskningsmessige delen av høringsforslaget fra Regjeringen. Siden jeg er medlem av Bioteknologinemda kommer jeg også med noen personlige standpunkter der Forskningsrådet ikke har uttalt seg, sa Christina Abildgaard.

Det som er viktig for Forskningsrådet er at vi vil fremme ny kunnskap. Vi mener at det er et gode i seg selv, og at det er til stor nytte for samfunnet,
Forskningsrådet mener at det bør være sterke grunner for å forby eller begrense forskning som kan øke innsikt. Vi mener at det skal veldig tungtveiende grunner til at man ikke skal bruke metodikk som kan føre til bedre diagnostikk og medisinsk behandling. Det er helt åpenbart at denne type forskning må være forsvarlig innefor gode rammer for etikk, sikkerhet, helse og miljø.
Forskingsrådet er også veldig opptatt av at når Stortinget lager nye regler at det harmoniserer noenlunde med andre land som vi naturlig samarbeider med. Vi mener at revisjonsforslaget er bedre enn nåværende lov. Videre mener Forskningsrådet at den nye definisjonen på forskning er mye bedre enn den som gjelder i dag, ved at det omfatter metodeutvikling. Det er vanskelig å skille metodeutvikling fra forskning. Vi er også veldig fornøyd med at forskningsbegrepet ikke lenger omfatter opplæring og utvikling. I den forrige høringsrunden uttrykte vi bekymring for at kanskje klinikker for IVF ikke kunne drive lovmessig opplæring og utvikling av slikt personell. Det nye forskningsbegrepet er mye bedre.
Vi støtter også forslaget om forskning på overtallige, befruktede egg. Det gjorde vi også forrige gang. Vi erkjenner at det er vanskelige etiske diskusjoner, ikke minst i forhold til formålsparagrafen som sier noe om et samfunn der det skal være plass til alle. Men vi er helt klare på at det er positivt og viktig at man nå tillater forskning på overtallige, befruktede egg. Det betyr at vi går inn for metodeutvikling for assistert befruktning. Vi mener at denne type aktivitet hører naturlig inn under de klinikkene som driver med IVF. Vi mener også at det er viktig med metodeutvikling for PGD slik at vi får så gode metoder som mulig, og at PGD kan være et godt alternativ i forhold til forsterdiagnostikk som kan føre til provosert abort.
Vi støtter stamcelleforsking og mener at lovforslaget er et skritt i riktig retning. Når det gjelder stamcelleforskning så har Forskningsrådet hatt aktivitet på dette i noen år. I dag ligger det på  9 mill kr årlig, og det ligger an til en økning til 15 mill kr.
Jeg har også lyst til å nevne et par andre aktiviteter vi har i Forskningsrådet innenfor disse områdene, nemlig det store programmet FUGE, og vi har et lite program som heter Etikk, samfunn og bioteknolog. Totalt sett går 10 - 12 mill kr årlig til denne type forskning.
Forskningsrådet har ikke uttalt seg om preimplantasionsdiagnostikk i forbindelse med vevstyping. Men som medlem av Bioteknologinemda har jeg deltatt i debatten. Min personlige mening er at dette ikke bør tillates. Jeg er absolutt for PGD for å utelukke alvorlig sykdom, men jeg synes at kombinasjonen vevstyping og PGD er vanskelig. Det er etisk vanskelig fordi du har to primære hensyn som skal veies opp mot hverandre. På den ene siden ønsket og muligheten for å kunne redde et annet liv. På den annen side er det kommet inn et tilleggsformål, nemlig at dette barnet også er nyttig for andre, ikke bare har sin egen verdi. Jeg mener at uansett om man stiller som krav at dette barnet skal være ønsket i seg selv, så kommer dette tilleggsformålet opp som er etisk problematisk. Jeg stiller spørsmål om hva slags ansvar man pålegger det nye barnet. Hva hvis det ikke redder dette søskenet? Hva slags psykisk belastning får det da? Slike spørsmål må man vurdere.
Så vidt jeg vet er det 180 mennesker i hele verden som er født med kombinasjonen PGD og vevsforlikelighet. Dette er et relativt nytt område som vi beveger oss inn på.
Etikk er verdiavhengig. Det er kulturelle variasjoner, ikke minst i forhold til menneskeverd. Vi vet at i noen religioner betraktes ikke et befruktet egg som liv. Livet begynner først etter 40 døgn, for eksempel. Slik det er innen Islam og Jødedommen. Der er ikke forskning på befruktede egg så problematisk.
Det er også store kulturelle variasjoner. Men jeg har sett at det også åpenbart er store variasjoner innad i en kultur. Hadde vi ikke hatt det, hadde vi ikke sittet her i dag.
Det som slår meg helt klart er at vi bruker logisk argumentasjon fra våre ulike ståsteder. Det respekterer vi, og vi kommer frem til ulike standpunkter. Samtidig opplever vi det at selv om vi har logisk argumentasjon kan vi komme opp i situasjoner hvor våre verdier setter slike grenser slik at logikken ikke holder lenger. Et eksempel: Jeg er veldig for forskningens frihet og argumenterer i mange sammenhenger for at man skal tillate forskning i stort monn. Men når det kommer til terapeutisk kloning så kan man komme i en situasjon hvor man sier ja til terapeutisk kloning, men man takker nei til terapeutisk kloning hvis man skal krysse artsgrenser, hvis du skal blande DNA fra et menneske med en annen art. Da holder ikke argumentet lenger med forskningens frihet. Det kan være en realitet.
Hva koker det ned til? Jeg mener at vi må ha en stor grad av ydmykhet i forhold til disse sakene, vi må ha respekt for hverandres ståsted, og vi må også være enige om spillereglene. Slik jeg ser det er det ingen som forvalter sannheten.

Jeg synes denne debatten understreker betydningen av å få opp kunnskap, at man diskuterer på et kunnskapsbasert grunnlag og slik at man kjenner de ulike perspektivene. Jeg mener at det er etikernes plikt nettopp å få frem perspektiver og legge dem frem for samfunnet, slik at samfunnet kan delta i debatten. Det er helt grunnleggende for vårt demokrati.
Jeg synes det er veldig viktig at man tar inn over seg at siden vi lever i et kunnskapsbasert samfunn vil grensene hele tiden flyttes. Det må være legitimt å ta et standpunkt i dag og stå for det i dag, men man må også kunne revurdere sine standpunkter på basis av den utviklingen som pågår, enten den pågår her eller der.
Jeg synes nettopp at denne revisjonen av Bioteknologiloven er et tegn på at Regjeringen har tatt inn over seg den teknologiske utviklingen. Jeg synes det er veldig viktig at revisjonen ikke foregår i hopp og sprett, fordi Stortinget justerer loven ut fra enkeltsaker, men at man klarer å sikre seg et mer prinsipielt grunnlag. Det er viktig at man får til det med den nye loven.

Selvfølgelig mener Forskningsrådet ikke at man skal forske på alt i alle land. Det har ingen land kapasitet til. Vi mener at Norge som kunnskapsnasjon kan forske på en del og har ansvar for å gi sitt bidrag.
Kunnskap er basis for både den opplyste samfunnsdebatt og for politikernes beslutninger. Vi kan ikke ha en polarisering med politikerne på den ene siden, ekspertgruppene på den andre og samfunnet på den tredje siden. Det må være tett integrert.
Politikerne må være interessert i å få frem ekspertenes vurderinger, og man må bestrebe seg på å få til en konstruktiv dialog. Jeg tror det er en forutsetning for å drive samfunnet fremover. Jeg synes også det er svært viktig at vi hele tiden gjør etiske refleksjoner basert på disse kunnskapene. Vi som forskningsråd ønsker å være med på og å stimulere forskning som kan gi kunnskap i ulike retninger slik at vi kan ha slike konstruktive diskusjoner. Det er helt fundamentalt for vårt demokrati.

Bilder Nils Chr. Tømmeraas

Referent: Nils Chr. Tømmeraas